De revalidatiearts waar ik ooit kwam, vroeg mij of ik geaccepteerd had dat ik gehandicapt was. Ik zei overtuigend: “Ja natuurlijk, het is nu eenmaal wat het is.” Maar als hij mij die vraag nu nogmaals zou stellen dan zou ik volmondig NEE roepen. Want ik accepteer niet dat ik MS heb, dat ik gehandicapt ben, dat ik nooit meer kan lopen, dat ik eigenlijk geen enkele beweging kan maken zonder daar eerst goed over na te denken, dat mijn leven nooit meer beter wordt, dat ik heel veel dingen voor de laatste keer heb meegemaakt terwijl ik me het niet realiseerde.
Ik weet nog hoe het voelde om op blote voeten in het gras te lopen, om mijn voeten in het mulle zand bij de zee te graven. Hoe het voelde om een radslag te maken, hoe het voelde om de trap op te rennen. En zo kan ik nog wel even doorgaan want er zijn heel veel dingen die ik kon en graag deed en als vanzelfsprekend heb beschouwd. En nu zou ik een moord doen om de simpelste dingen weer te kunnen doen. En dan zonder hulp als het even kan.
Want dat is een van de dingen die ik niet kan accepteren; dat ik bij de meest eenvoudige zaken zoals schoenen aandoen of uit bed komen hulp nodig heb van anderen. Dat mijn hele leven geleid wordt en op vaste tijden ingericht is. Ik weet hoe laat ik opsta, ik weet hoe laat ik lunch, hoe laat ik mijn avondeten eet en hoe laat ik naar bed ga. En hoewel ik erg van structuur en regelmaat ben, gaat dit eigenlijk wel te ver. Het vreemde is dat je hier toch ook wel aan went en dat het inderdaad nu eenmaal zo is. Nu heb ik veel mensen om mij heen die me helpen en die ook wel flexibel met de tijden om kunnen gaan, maar toen iemand van de thuiszorg mij ‘s avonds om half tien op bed wilde leggen, kon ik het niet helpen stikchagrijnig te zijn. Ik heb dit ook meteen veranderd naar iemand die wel flexibel was. Ik ben verdorie geen klein kind dat naar bed gestuurd wordt!
“Ik háát afhankelijkheid”
Laatst was ik in de zaal aan het oefenen en Bas, de sportinstructeur en manusje-van-alles, hielp mij met het oprekken van mijn spieren. Omdat hij geen fysiotherapeut is, riepen we de hulp in van Michael. Hij heeft natuurlijk bepaalde technieken die kunnen helpen. Maar hij noemde het ‘doorbewegen’ en mijn haren gingen overeind staan (wat nog best knap is als je een hoofddoek draagt). Dat woord riep bij mij negatieve gevoelens op, omdat het een woord is dat je alleen gebruikt bij patiënten. En zo zie ik mijzelf niet en zo wil ik niet gezien worden! Ik krijg ook de kriebels bij de woorden ‘dagbesteding’, ‘begeleiding’ en ‘zorgtaxi’. Ik identificeer me helemaal niet met dergelijke woorden die een soort afhankelijkheid aangeven. En ik ben echt wars van afhankelijkheid. Nee, ik háát afhankelijkheid. Ik haat eigenlijk alles wat me eraan herinnert dat ik MS heb en dus gehandicapt ben. Het heeft me ook heel wat moeite gekost om zelfs het woord ‘gehandicapt’ uit te spreken en op mezelf te betrekken. Maar met de macht der wanhoop doe ik dat dan toch wel. Want het is wel een feit. Ik heb MS. Ik ben gehandicapt. Ik ben beperkt. Ik kan mijn leven niet leiden zoals ik dat deed of zoals ik dat zou willen. En dat brengt me tot tranen. Zelfs op dit moment dat ik dit schrijf.
“wanneer was het wel leuk dan?”
Michael deed wat oefeningen voor en op dat moment kon ik de spasticiteit in mijn lijf niet verbergen. Hij weet dit en zei ook tegen Bas: “Dit vindt ze niet leuk.” En dat is nog heel zacht uitgedrukt. Er zijn momenten tijdens de dag als dingen niet lukken zoals ik graag zou willen dat ik verzucht: Ik vind het echt niet leuk meer. Maar tegelijk denk ik dan: wanneer was het wel leuk dan? En het antwoord is natuurlijk dat het nooit leuk is geweest vanaf de diagnose. Er was mee te leven, dat wel, en ook nu doe ik wat ik kan en probeer ik me zo min mogelijk te laten beperken, maar dit is natuurlijk ook een illusie. Want ik heb me aangepast aan de beperkingen en ik ga er vanuit dat alle dingen die niet meer zijn ook niet meer zullen zijn. Ik ga niet meer kunnen lopen, ik ga niet meer vanzelfsprekend naar de wc, ik ga steeds meer hulp nodig hebben bij dagelijkse dingen. En ik kan dit niet accepteren. Ik ga door met de dingen doen die ik wel kan tot ik er letterlijk bij neerval.
Want accepteren zal ik dit nooit. Ik kan het niet en ik wil het niet. Ik wil mezelf terug.
