“Kleed u zich maar even uit. U hebt waarschijnlijk MS.” MS? Waar had die man het over? Multiple sclerose? Is dat niet een spierziekte? Ga ik daar dood aan?
“Deze mededeling kreeg ik vijf maanden na de bevalling van mijn eerste kind. Ik was 20 jaar en had nog grootse plannen voor de toekomst. Ik zou gaan studeren, werken, reizen, leven. Maar nu ineens leek daar een einde aan gekomen te zijn.
Een paar weken eerder merkte ik dat ik af en toe wazig zag met mijn linkeroog. Ik trok me er niet zoveel van aan totdat ik van de ene op de andere dag helemaal niets meer zag met dat oog! Ik maakte een afspraak met de huisarts die bezorgd keek en me meteen doorverwees naar de oogarts in het ziekenhuis. De oogarts onderzocht mijn oog, keek ook bezorgd en stuurde me direct door naar een neuroloog. Wat gebeurde hier allemaal? Wat kon er in hemelsnaam aan de hand zijn?
Wat er aan de hand was, bleek na meerdere onderzoeken in het ziekenhuis, was dat ik een oogzenuwontsteking had en dat dit het gevolg was van MS, multiple sclerose. Mijn leven stond op zijn kop. Ik werd opgenomen in het ziekenhuis voor de eerste keer in mijn leven en werd aan het infuus gelegd. Prednisolon zou ervoor moeten zorgen dat mijn zicht weer voor een groot deel terugkwam. Het werd er inderdaad wel wat beter door, maar ik heb nog steeds een beperkt zicht met mijn linkeroog. Het rare is dat ik daar eigenlijk nooit bij stil sta. Ik ondervind er geen hinder van en ben er waarschijnlijk gewoon aan gewend.
Dit is wel een terugkerend fenomeen in het leven van iemand met een chronische zenuwziekte. Na 25 jaar heb ik nog steeds niet geaccepteerd dat ik gehandicapt ben, maar op de een of andere manier wen je telkens aan elke achteruitgang die er plaatsvindt.
Toen ik de diagnose kreeg en begrepen had dat ik er niet dood aan zou gaan, maar dat het eindstadium een rolstoel zou kunnen zijn, dacht ik dat dat eigenlijk gelijk stond aan dood gaan.
Ik zit inmiddels in een rolstoel, maar dood ben ik niet! Nooit had ik gedacht dat ik dit leven zou leiden. Nooit had ik gedacht dat ik eraan zou wennen om niet meer te kunnen lopen, niet meer spontaan een weekendje weg te gaan, om niet zelf mijn bed uit te kunnen. En ik vervloek de ziekte regelmatig, kan jankend op de bank hangen omdat ik niet meer overeind kom. Maar altijd pik ik de draad weer op, slik ik mijn tranen in en ga ik door. Want er is geen andere optie.
MS is van enorme invloed geweest op het beloop van mijn leven. En dat is het nog steeds. Ik weet niet wat er het eerste achteruit zal gaan, ik weet niet waar dit zal eindigen, hoe afhankelijk ik nog word en in hoeverre ik me hierin aanpas. Maar de rolstoel is geen eindstadium. Ondanks het verdriet en de radeloosheid die ik soms ervaar, weet ik dat ik de kracht heb om door te gaan en dat ik, zelfs als ik dat niet wil, met alles zal leren omgaan. En dat mijn leven pas voorbij is, als ik mijn laatste adem uitblaas. Tot die tijd leef ik. Mijn lichaam doet niet wat ik wil, maar dat is een bijkomstigheid. Ik laat mij niet definiëren door mijn ziekte. Ik ben een goede vriendin, een dankbare dochter, een begripvolle moeder. Kortom; ik ben een hartstikke leuke meid! En MS brengt daar geen verandering in.”
– Rebecca Frank
